“星星媽媽”嘎松曲珍:孩子,讓我牽著你的手,慢慢走
2018-04-01 18:02:28 來源: 新華網(wǎng)
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  新華社合肥4月1日電? 題:“星星媽媽”嘎松曲珍:孩子,讓我牽著你的手,慢慢走

  新華社“中國網(wǎng)事”記者劉美子

  有人說,自閉癥的孩子是“星星的孩子”,因為他們像天上的星,形單影只,遙不可及。但在嘎松曲珍的眼里,他們都是一不小心被遺落在凡間的天使。

  于是,這個風(fēng)風(fēng)火火的80后藏族姑娘,用9年的時間,走進數(shù)百名“星星的孩子”的內(nèi)心,陪他們走出孤單,感知愛和希望。

  “他們就像小蝸牛,只是走得慢一點”

  “我喜歡小孩子,當(dāng)老師是我從小的夢想?!保保梗福的瓿錾母滤汕溆兄湫筒刈迮⒌拈L相,寬寬的臉盤、深邃的眼睛、小麥色的皮膚。

  曲珍從小受當(dāng)老師的舅舅影響很深。12歲那年,她跟隨母親從家鄉(xiāng)西藏昌都來到合肥生活。2009年,她進入一家自閉癥兒童康復(fù)中心工作。但那時她并沒有意識到自己面對的將是什么。

 ?。窔q的小雨是她接觸的第一個孩子,曲珍清楚地記得,第一次見面時,她蹲下身子試圖和孩子打招呼,孩子卻抬手抓了她。曲珍始料未及。

  “每個自閉兒童都是獨一無二的,但普遍特征是社交障礙、興趣愛好比較狹隘、缺乏對規(guī)則的理解、有異常行為等。”早幾年,曲珍接觸的都是大齡的孩子,異常行為嚴(yán)重。即便是表達喜歡,他們的方式也可能是拍、抓、甚至咬。

  “哭過,也崩潰過,不知道怎么幫助他們,但輕言放棄不是我的性格?!鼻湫ΨQ自己骨子里有著藏族人的堅強和倔強。

  人總是先有理解、才有表達,而自閉癥兒童卻恰恰語言缺失,感知障礙。漸漸地,曲珍明白,光有愛心和耐心遠遠不夠,要帶他們走出封閉的世界,必須要有專業(yè)的知識。

  后來,曲珍幾乎成了“考證達人”,先后取得了孤獨癥兒童康復(fù)教育專業(yè)崗位證書、心理咨詢師證等,還專門到北京一家權(quán)威教育機構(gòu)學(xué)習(xí)了目前國內(nèi)先進的干預(yù)自閉癥的ABA(應(yīng)用行為分析)專業(yè)課程。通過學(xué)習(xí),曲珍找到了方法,也建立了自信。

  “很多人可能無法想象,教這些孩子理解拿杯子這樣的簡單動作,都要進行成百上千次回合操作和身體輔助、方位輔助?!鼻湔f,從事自閉癥兒童教育工作,枯燥是肯定的。有的孩子可能一兩個星期就對老師的動作有回應(yīng),有些孩子可能要花上一個月甚至更長的時間。

  每當(dāng)孩子第一次愿意與人對視,發(fā)出第一聲“a”、聽懂一個指令時,曲珍覺得一切都值了??吹郊议L因為孩子的一點點變化而興奮和感動時,她知道,自己這輩子都離不開這個職業(yè)了。

  “他們就像小蝸牛,走得慢一些。我要牽著他們的小手,帶他們走出那個封閉的世界?!鼻湔f。

  “盡早干預(yù),是幫助孩子最好的方式”

  王瓊把女兒小馳送到康復(fù)中心的時候,不知道以后的人生會怎樣。她和丈夫都是老師,平日忙于工作,卻忽略了自己孩子的成長。小馳直到兩歲半的時候仍然不會說話,情感冷漠,喜歡盯著數(shù)字看,常常原地轉(zhuǎn)圈。拿到醫(yī)院開出的疑似自閉癥的診斷后,王瓊才恍悟。

  “我以為沒有希望了。大概來了兩個月,一次上課,小馳突然開口說‘a’,我一下子淚崩了?!蓖醐偦貞浾f。從發(fā)出單個音節(jié)到第一次聽孩子喊出爸爸媽媽,從沒有情感交流到聽孩子說出“媽媽,我想你陪我”……王瓊不知道哭過多少次。

  如今,4歲半的小馳已經(jīng)能很好地表達需求,認(rèn)識幾十個漢字,能從一數(shù)到一百,還愛上了輪滑?!白罱●Y揮手總是手心朝著自己,手背朝著別人,曲珍老師說,那是因為她看見別人跟她揮手時,手心是朝著她的。”王瓊覺得她自己最大的改變就是更平和,更耐心,也更能理解孩子。

  揚揚剛來中心時已經(jīng)快三歲了,當(dāng)時他脾氣暴躁,經(jīng)常把口水、鼻涕弄得滿臉都是?!爱?dāng)時我們家里沒有人能制服他,即使生病都沒辦法喂下去藥?!睋P揚的媽媽高琳說。

  曲珍告訴高琳,揚揚暴躁并不是簡單的無理取鬧?!八且驗闆]有語言表達能力、模仿能力,不知道如何表達自己的情緒,才會有異常的行為。”

  起初,曲珍經(jīng)?;ㄒ粌蓚€小時糾正揚揚的一個行為,后來改變越來越快,只用了八個月的時間,揚揚就可以上正常全日制幼兒園了,并且能融入集體,還交到三個好朋友,經(jīng)?;貋砀湔f幼兒園發(fā)生的事。

  “目前國內(nèi)很多人并不了解自閉癥,很難及時發(fā)現(xiàn),但更多的人不愿意承認(rèn)自己的孩子出現(xiàn)問題,往往耽誤了康復(fù)的最佳時期?!鼻湔f,“絕大多數(shù)成功康復(fù)的孩子,都是因為盡早干預(yù),只要三歲之前干預(yù)成功,基本都改為發(fā)育遲緩?!鼻湔f,從業(yè)以來輔導(dǎo)過的200多個孩子里,有60多個已經(jīng)達到很好的康復(fù)效果。

  “請不要對‘星星的孩子’失去信心”

  在康復(fù)中心的走廊上,很多家長都會熟絡(luò)地和曲珍打招呼?!扒湫愿耖_朗,對人熱情,孩子和家長們都很喜歡她”,同事馬俊這樣評價。

  “來到這里的家長,內(nèi)心多數(shù)是沮喪、壓抑甚至絕望的,我們陽光一些,他們才有希望?!边@些年,曲珍也見過一些家庭因為接受不了孩子自閉而解體的,不和外界來往的,家長得了抑郁癥甚至自殺的。

  曲珍認(rèn)為,在孩子康復(fù)的路上,幫助父母樹立信念很重要。康復(fù)機構(gòu)不光要幫助孩子,還要引導(dǎo)家長正確面對。幫助一個孩子,就是幫助一個家庭。

  “自閉癥的孩子大多興趣狹隘,我知道很多家長羨慕別的孩子能去各種興趣班,我想就從我這開始吧?!币荒昵?,曲珍在康復(fù)課程中加入了輪滑課,她自己先學(xué),回來以后把動作分解,從戴護具開始,一點一點教給孩子。

  經(jīng)過一年的試驗,居然有9名孩子能夠放手獨立輪滑,這讓曲珍振奮極了,她的信心更強了,“事實證明我們的孩子可以。我還會繼續(xù)去學(xué),也許有一天我們的孩子能和同齡正常孩子同場競技?!?/p>

  “幫孩子融入社會”是曲珍現(xiàn)在追求的目標(biāo)。但是她最覺得無力的是,社會對于自閉癥兒童還缺乏足夠的認(rèn)識和包容。小馳的媽媽王瓊吃了無數(shù)“閉門羹”,才找到一家私立幼兒園,接收小馳上半天的課。“只要你如實相告孩子的情況,即便是戶口所在地,公立幼兒園也會以各種理由拒絕?!蓖醐傉f。

  目前,合肥有3所公辦特殊教育機構(gòu),18所民營的自閉癥專業(yè)機構(gòu),仍滿足不了需求。公辦機構(gòu)規(guī)模較大,場地師資更充足,但是絕大多數(shù)的民辦機構(gòu)軟硬件都相對薄弱。

  對于從事自閉癥康復(fù)教育的老師,必須具備特教或康復(fù)專業(yè)的學(xué)習(xí)背景,但是目前這類人才緊缺。合肥市各社會機構(gòu)在訓(xùn)自閉癥兒童超過2000人,但在崗成熟教師只有不到300人。曲珍所在的康復(fù)中心一共接收了56名學(xué)生,老師14人,已經(jīng)達到飽和狀態(tài)。還有一些排隊等待的孩子,都被勸另尋其他機構(gòu),畢竟孩子耽誤不起。

 ?。丛拢踩帐堑谑粋€“世界孤獨癥日”,今年的宣傳口號是“有你,我們不孤獨”?!罢埐灰獙π切堑暮⒆邮バ判摹!备滤汕浜粲醺嗟娜苏曌蚤]癥,多一些耐心和包容,幫助這些孩子更好地融入社會。

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