新華社杭州6月21日電（記者吳帥帥）修圖、寫文案、回復客戶……這幾天，浙江臨海小伙李卓君格外忙碌，盡管只能躺在床上點擊鼠標，他還是想盡自己所能幫助母親銷售剛摘的楊梅。

　　由于身患進行性的肌肉疾病，36歲的李卓君全身只有手指和面部可以活動，不得不長期臥床。通俗地說，他是一位隨時有生命危險的“漸凍癥”患者。但多年的病痛并沒有消磨他的意志，開網店、學軟件、做義工……曾被斷言活不過20歲的李卓君堅強樂觀地活在當下。

　　6月21日是“世界漸凍人”日。據不完全統(tǒng)計，目前我國約有20萬和李卓君類似的“漸凍癥”患者。他們中的許許多多人用日漸“冰冷”的軀體，書寫著生命的堅強。

　　家庭溫暖守護漸凍身軀

　　走進李卓君的家中，63歲的錢春芳正在把楊梅裝筐。她就是李卓君的母親，為了照顧兒子，種楊梅、曬筍干、做手工，她一刻也閑不下來。

　　由于肌肉萎縮退化，對“漸凍癥”患者而言，只是小小一口痰都可能對生命造成威脅。因此，需要患者家庭無時無刻地細心呵護。

　　錢春芳回憶，李卓君小時候總是容易摔跤，身上也都是磕碰的傷疤。她原以為兒子得了小兒麻痹癥，但卻不知道，李卓君的身體從此開始日漸“冰冷”。

　　六歲那年，錢春芳開始帶著李卓君四處求醫(yī)問藥。去過邯鄲、杭州、上海，許多醫(yī)生斷言，李卓君可能活不過20歲。

　　回憶這段艱難的往事，錢春芳顯得很平靜。但一旁的李卓君卻在屏幕上打出了幾個字?！皨寢屍鋵嵖偸强??！?/p>

　　李卓君說，他記得有一次在看病回家的火車上，他坐在過道一旁，看見母親靠著列車車門默默流著眼淚，那一趟，他們花了兩三萬元積蓄，卻沒有收到任何治療效果。

　　2016年，由于病情惡化，李卓君不得不進行了氣管切口，從那時起，他只能長期臥床，他的左手中也多了一個紅色的按鈕。

　　從此，只要聽到一陣鈴聲，錢春芳就會從屋外、路邊著急地跑回家，每一天這樣的緊急呼喚都在發(fā)生。

　　“每一個‘漸凍癥’患者背后，都有著默默支撐他們的家庭，是家的溫暖支撐著我們走下去。”李卓君說。

　　在網絡空間展翅飛翔

　　2001年，因病輟學的李卓君得到了人生中第一臺電腦。從那時起，他自學了網頁制作、flash動畫等軟件。2006年前后，他更是通過自己的努力開起了淘寶網店。從銷售游戲點券到服裝、箱包，受過騙也上過當，但憑借自己的堅持和誠信經營，他的網店一度做到了皇冠等級。

　　2016年起，由于身體的原因，李卓君關閉了網店，但他卻并沒有閑下來，筍干、梅干菜、楊梅等商品的展示圖片、視頻都由自己編輯，他依然在為家庭貢獻微薄的力量。

　　除了一份可以勝任的工作，互聯網對李卓君來說還意味著精神生活的園地。多年前，許多和李卓君一樣的病友們在網上成立了一個名為“陽光谷”的博客賬號，他們約定大家一起經營這個賬號，把生活中的所思所想放在這里。

　　但是隨著時間流逝，“陽光谷”中的許多名字都因為病友的離世而變成了暗色。“我們習慣把病友稱為‘戰(zhàn)友’，因為有了他們的鼓勵和支持，我才能堅持下去?！崩钭烤f。

　　相比于正常人，一篇幾百字的文章對“漸凍癥”患者來說，可能意味著要花幾倍甚至十幾倍的時間，但幾年下來，這個博客已經累積了16萬字的散文、隨筆和詩歌。

　　李卓君和‘戰(zhàn)友’們約定，誰堅持到最后，誰負責把這些文字整理保存?！拔业脑竿前堰@些文字結集成書，作為我們的生命軌跡。”李卓君說。

　　堅持十余年的義工“元老”

　　假如給我三天健康，我想為父母做一頓飯，想和志愿者一道繼續(xù)做義工……這是李卓君曾公開做的一次演講。除了堅強樂觀的生活，李卓君一直都是一位熱心公益的志愿者。

　　臨海市慈善總會副會長金志華說：“臨海義工組織成立不到一年，李卓君就加入了，他可以說是最早的參與者，也是一直留在隊伍中的‘元老’之一。那時候，雖然李卓君已經坐上輪椅，但到福利院、敬老院的活動他幾乎從不缺席?！?/p>

　　10多年來，從為困難家庭募捐、參加義賣到設計宣傳材料、制作活動畫冊，李卓君的身體能夠支撐他參與的志愿服務越來越少，但臨海義工團隊卻越來越壯大。

　　金志華說，目前臨海慈善義工隊伍已經有6000余人，不少人都曾被李卓君的事跡感動。

　　李卓君說，這兩年，醫(yī)院為他專門開辟了應急救助，社區(qū)干部時常來家里關注他的近況，他感受到越來越多社會的溫暖，因此他更希望，做一些力所能及的文案、美工，為義工團隊貢獻自己的力量。

　　“生而為人，不管命途如何艱難，也要努力活下去?！崩钭烤f，他希望所有的“戰(zhàn)友”堅強樂觀、活在當下。

【糾錯】

責任編輯： 張樵蘇