王欣會:希望讓“來自星星的孩子”有機會過上平等而體面又有尊嚴(yán)的生活

2019-03-15 09:01:15 來源: 新華網(wǎng)/中國政府網(wǎng)

  十三屆全國人大二次會議第三場“代表通道”集中采訪活動于3月15日8:00—8:45(大會閉幕會前)在人民大會堂中央大廳北側(cè)舉行,邀請部分全國人大代表接受采訪。

  3月15日,十三屆全國人大二次會議在北京人民大會堂舉行閉幕會。這是全國人大代表王欣會在“代表通道”接受采訪。 新華社記者殷剛攝

  內(nèi)蒙古廣播電視臺融媒體記者:

  我的問題提給王欣會代表。我們把自閉癥兒童稱作是“來自星星的孩子”,您從事自閉癥兒童康復(fù)工作已經(jīng)15年了。我想請問,為什么要堅持這么多年做這一件事?堅持難不難?堅持的目標(biāo)又是什么呢?謝謝。

  王欣會:

  感謝您的提問。說到堅持,我特別想問大家一個問題,您最大的心愿是什么?相信答案可能有很多種,但是這么多年我聽到的最揪心的答案是“我希望能比我的孩子多活一天”。說這句話的是一個自閉癥兒童的媽媽,她很絕望,她說,如果有一天我要是離開人世了,我一定會帶著我的孩子一起走,因為她不知道應(yīng)該將孩子托付給誰。她說這些話的時候很平靜,但是我聽得卻是淚流滿面。她的孩子和所有的自閉癥兒童一樣,獨自生活在自己的世界里,不敢看別人的眼睛,不敢交流,拒絕擁抱、拒絕親吻,對我們平常人習(xí)以為常的親情、友情、愛情都是不理解的,他們不能理解父母對孩子的愛,更不能回應(yīng)父母親的一些愛的需求。

  其實在我生活的周圍,所有的孩子都是這樣。他們都是這樣一個人在自己的世界中獨自玩耍,甚至有的時候他們餓了病了,都不能像正常的孩子一樣說上一句“媽媽我餓了”。所以對于媽媽和家庭而言,他們要面對的不光是日復(fù)一日的康復(fù)治療費用,更多的是日復(fù)一日的精神煎熬,看不到希望,也不敢去想象未來。大家不要以為我說的這個孩子和他的媽媽是一個極端的案例,在我們國家,據(jù)測算,每年至少要新增超過10萬個自閉癥兒童,也就是說,有上百萬個家庭正生活在這樣的困境中。

  15年前我第一次接觸這個群體,我被孩子的母親感動了。我之所以堅持是想通過我的努力讓更多的人知道自閉癥兒童的故事。堅持的路走得很難,第一難就是這個病很難治,自閉癥是在兒童早期發(fā)現(xiàn)的,并且會伴隨終身。目前是世界公認(rèn)的醫(yī)學(xué)難題,由于這個在胎兒的時候是發(fā)現(xiàn)不了的,以目前國內(nèi)外的醫(yī)療水平,還沒有找到原因是什么,也就沒有更好的治療辦法。

  第二難就是工作推動難。我調(diào)研過很多地方,發(fā)現(xiàn)都未能從根本上解決自閉癥兒童的入學(xué)問題以及融入社會的問題。目前我們國家的特殊教育并未輻射到“自閉癥兒童”這個領(lǐng)域。調(diào)研時我接觸過一個孩子,三年前這個孩子到了上幼兒園的年紀(jì),孩子的父母跑遍了半個北京城,但是都沒有一所幼兒園愿意接收這個孩子。三年過去了,這個孩子的入學(xué)問題還是沒有能夠得到解決。眼下解決不了他們的入學(xué)和教育問題,未來他們成人后所面臨的問題可能就會更多,工作、生活等等。所以說現(xiàn)在來看可能是一個家庭的負(fù)擔(dān),但是未來就有可能是整個社會的負(fù)擔(dān)。

  我從事這個工作15年了,很難、很累,但最怕的不是難和累,不是苦,最怕的是別人的不理解,甚至有的時候是歧視。曾經(jīng)有一段時間,聽到我的名字,大家就會想到,那個學(xué)校里全都是“傻”的孩子和“問題”的孩子,所以很難。我也打過退堂鼓,也堅持不下去過,也放棄過,但是這個消息傳到家長那兒,他找到我,跪下來跟我說,王老師,如果你不干了,我們的孩子都沒有地方可去了。他哭我也哭,那會兒我就想通了,這個事兒是難,但是再難也要有人去干呀。

  今天作為全國人大代表,借助大會給我的這個機會,我懇請國家相關(guān)部門能夠加大對自閉癥兒童科研和防治的力度,能夠盡早的找到病因,找到治療的方法。我也懇請教育部和各地相關(guān)政府能夠出臺一些措施,讓自閉癥的孩子也有機會走入到學(xué)校,有書讀,有融入社會的機會。當(dāng)然我最想請所有的媒體朋友們以及在電視機前的所有觀眾朋友們,希望你們也能夠關(guān)愛這些被稱之為“來自星星的孩子”,讓他們也有機會融入社會,有機會過上平等而體面又有尊嚴(yán)的生活。

[責(zé)任編輯: 汪宛琪 ]
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